Structures et associations dédiées à la maladie d’Alzheimer : des lieux d’aide et d’information

Vous ou l’un de vos proches est confronté à la maladie d’Alzheimer. Vous souhaitez obtenir des informations, de l’accompagnement, des aides pour mieux vivre au quotidien en présence de cette affection neurodégénérative ?  Sachez qu’il existe différentes structures ou associations Alzheimer auprès desquelles se renseigner.

Décrite en 1906 par le médecin, psychiatre et neurologue allemand Aloïs Alzheimer, la maladie qui porte désormais son nom est une pathologie qui touche près de 860 000 personnes en France.

Priorité gouvernementale : le plan Alzheimer

Enjeu de santé publique majeur, de nombreuses organisations et structures se sont spécialisées sur la maladie d’Alzheimer près d’un siècle après sa découverte. Ces structures Alzheimer s’organisent en lieux de diagnostic, en lieux d'information et de coordination, en solutions d’aides aux aidants, voire en unités spécialisées au sein d’établissements d'hébergement.

Les travaux du plan Alzheimer 2008-2012 ont notamment permis de créer un véritable parcours personnalisé pour chaque malade ou proche de malade, depuis le diagnostic jusqu’à la prise en charge à domicile et le cas échéant en établissement. Le site plan-alzheimer.gouv.fr recense ainsi à l’aide d’une carte de France tous les acteurs, structures, associations et organismes proches de chez vous et capables de vous aider.

Se renseigner sur le diagnostic

Avant de s’adresser à une association ou à une structure Alzheimer pour obtenir des renseignements sur la prise en charge de la maladie et connaître les dispositifs d’aides existants, il est important de faire établir un diagnostic par le corps médical.

Le médecin généraliste est le premier praticien à même de vous renseigner sur la maladie d’Alzheimer et de vous diriger si nécessaire vers une consultation mémoire : un lieu pour aider les patients et leur entourage. C’est une consultation médicale effectuée par un spécialiste (neurologue, gériatre, ou psychiatre), au cours de laquelle sont évalués lestroubles éventuels de la mémoire et des fonctions cognitives. Il s’agit du premier niveau du dispositif de diagnostic et de prise en charge de la maladie d’Alzheimer. C’est à ce stade que l’aidant familial sera aussi informéet guidé dans lesdemandes d’aides sociales ou de prise en charge et soutenu psychologiquement face aux conséquences de lamaladie.

L’association France Alzheimer, un organisme reconnu

Seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique, France Alzheimer dispose d’une forte présence sur toute la France (106 associations locales), et mobilise un important personnel qualifié (6 400 aidants familiaux formés). Cette union d’associations dédiée à la maladie d’Alzheimer est un accueil permanent d’écoute, d’information et d’orientation pour les malades et leurs proches.

Consultez le site francealzheimer.org, véritable mine d’informations pour comprendre la maladie, vivre avec elle, être aidé, suivre les avancées de la recherche scientifique et soutenir la cause. Utilisez la plateforme téléphonique Allo France Alzheimer au 0 811 112 112 (coût d’un appel local).

Les Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer

Les Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer (Maia)sont des dispositifs destinés à coordonner, sur unsecteur donné, la prise en charge des personnes atteintes dela maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Elles offrentégalement un accompagnement à leur entourage. Elles constituent des « portes d’entrée uniques » à partirdesquelles les personnes sont orientées vers les dispositifs pouvant répondre à leurs besoins.

La liste des Maia est également consultable sur le site Internet www.plan-alzheimer.gouv.fr. Il est également conseillé de se rapprocher du Centre local d’information et de Coordination de votre département (CLIC) ou du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre ville.

Bénéficier de l’expérience d’aidants

Plusieurs dispositifs permettent d’offrir aux aidants de malades d’Alzheimer, du temps libre ainsi que des plateformes d’accompagnement et d’échanges (Café des aidants, groupes de parole…).

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